Os profissionais médicos dizem que um relatório de 2021 apoiado pela Health Canada pode ter um grande impacto na forma como o sistema médico pode compreender melhor a dor crónica e as melhores formas de a diagnosticar – algo que tem sido considerado uma grande fraqueza nos cuidados de saúde até este ponto.
Mas com o seu lançamento durante o auge da pandemia de COVID-19, o relatório passou despercebido e alguns médicos e defensores esperam que isso possa mudar.
Há uma ampla gama de doenças crônicas que nem sempre são visíveis, incluindo doenças autoimunes, como lúpus e endometriose, e dor crônica e condições de fadiga, como fibromialgia e encefalomielite miálgica, comumente chamada de síndrome da fadiga crônica ou EM/SFC.
Todas essas doenças invisíveis têm sido frequentemente subdiagnosticadas, e os médicos dizem que as mulheres, em particular, lutam para não serem acreditadas pelos outros. Além disso, a dor crônica invisível e as dificuldades de saúde mental geralmente andam de mãos dadas.
Esse foi o caso de Shae-Lynn Bakaluk, de Moose Jaw, que tem endometriose, mas teve que esperar mais de uma década pelo diagnóstico.
Desde que menstruou pela primeira vez, aos 10 anos, Bakaluk sofria de dores que ela descreveu como “navalhas”.
“Como arame farpado enrolado em cada órgão lá embaixo… meu útero. E doeu tanto. Como cada movimento, parece que algo está puxando”, disse ela, acrescentando que passaria até cinco dias chorando de dor.
A endometriose é uma condição crônica em que um tecido semelhante ao revestimento do útero cresce fora do útero. O tecido pode ser encontrado em órgãos como ovários, trompas de falópio e intestinos.
Ele entra em ação com as alterações hormonais durante o ciclo menstrual, causando dor, inflamação e ainda mais formação de tecido cicatricial.
Sentir-se assim tão jovem era assustador e confuso para Bakaluk, que tinha dificuldade para ir à escola ou até mesmo para sair da cama. Mas ela disse que a maioria das pessoas ao seu redor não levava a sério suas alegações de dor debilitante.
“Quando eu tentava correr na aula de ginástica, se estivesse menstruada, eu caía de dor. E então os professores diziam: ‘Oh, você está apenas inventando coisas. Você simplesmente não quer estar aqui.”
Bakaluk disse que ao longo dos anos ela teve aproximadamente 50 consultas médicas, ultrassonografias ou visitas hospitalares. Um médico após o outro diria à jovem que ela simplesmente não tinha uma tolerância à dor suficientemente alta e que não havia nada de errado do ponto de vista médico.
“Depois de um tempo, comecei a sentir que eles estavam certos, que talvez eu não fosse forte o suficiente. Suas palavras realmente me afetaram”, disse ela.
“Eles são especialistas nisso. Eles passaram anos na escola e eu sou apenas uma garotinha.”
Bakaluk lutou contra a solidão, o isolamento, a ansiedade, a depressão e até mesmo a ideação suicida.
“Nunca foi porque eu não quero mais estar nesta terra. Foi muita dor.”
Quanto mais dor ela sentia, mais Bakaluk precisava de analgésicos. Mas como não acreditaram nela, os profissionais de saúde disseram-lhe que ela só queria drogas. Bakaluk disse que esta resposta não parou com o seu eventual diagnóstico.
“Eu diria a eles que tenho endometriose. Eu estaria chorando no hospital e eles diriam: ‘Oh, você é apenas um buscador de drogas. Você está apenas em busca de atenção. Você simplesmente gosta dos analgésicos.”
Diagnosticado 11 anos depois
Dr. Sony Singh, da Sociedade de Obstetras e Ginecologistas do Canadá, disse que se uma mulher viveu com dor crônica, sofreu atrasos no diagnóstico e foi demitida repetidas vezes, isso é uma responsabilidade compartilhada entre profissionais e famílias.
“Eu ouço muito isso… ‘as pessoas me disseram que eu era louco’”, disse Singh.
Médicos e defensores canadenses da dor crônica dizem que é menos provável que as mulheres sejam acreditadas quando não mostram sinais visíveis de dor. As mulheres negras relatam que enfrentam ainda mais discriminação e barreiras ao apoio aos cuidados de saúde.
As doenças invisíveis afectam as mulheres de forma desproporcional devido, em parte, ao preconceito de género na medicina. Singh disse que é função dos prestadores de cuidados de saúde informar estas mulheres de que o que lhes aconteceu se deve ao facto de o Canadá não ter um sistema para as apoiar.
“Portanto, depressão, ansiedade e outros problemas de saúde mental estão relacionados porque se você sofre de dor há tanto tempo e não obteve ajuda, como você pode lidar com isso?” Singh disse.
Aos 21 anos, os médicos encontraram o que pensaram ser um cisto no ovário de Bakaluk. Descobriu-se que era fibrotecoma ovariano – um tumor benigno e raro do ovário.
Bakaluk foi submetido a uma cirurgia para remover o tumor. Foi então que foram descobertas lesões de endometriose em seu corpo. Quando o médico lhe contou, ela sentiu um imenso alívio – aceitando finalmente que “não estava louca”.
“Depois de todos esses anos, só para ter um pouco de crença… comecei a chorar quando ele me contou. Finalmente descobri um motivo para estar com tanta dor”, disse Bakaluk.
A névoa da fibromialgia
Em 2020, Amanda Gibson começou a notar mudanças em seu corpo que a assustavam.
“Eu recebia choques elétricos nos braços. Minha pele doía, confusão mental, dores de cabeça. Eu sentia sensações muito estranhas por todo o corpo. Meus pés sempre pareciam estar inchando, mas não estavam”, disse Gibson.
Quando ela foi ao médico em busca de ajuda, ela foi aconselhada a tomar antidepressivos, embora Gibson insistisse que algo estava errado com ela fisicamente. A certa altura, ela foi encaminhada a um endocrinologista que fez exames, mas não encontrou inflamação.
Disseram a Gibson que não havia nada de errado. Mas depois de consultar vários especialistas, foi sugerido que ela poderia ter fibromialgia.
A fibromialgia causa dor generalizada, fadiga e outros sintomas como problemas de sono, memória e humor. Causa desregulação na forma como o sistema nervoso central processa a dor, o que torna as pessoas mais sensíveis a ela.
“Achei que tinha câncer ou algo assim. Sinceramente, tive. Não sabia o que havia de errado comigo. Nunca tinha estado doente antes. Nunca tinha sentido nada disso antes e não sou do tipo que diz às pessoas que estou doente ou com dor. Sou do tipo que apenas trabalha com isso.”
Quando Gibson, dona de duas empresas, começou a pesquisar como aliviar seus sintomas, ela disse que muitos não acreditavam que ela estivesse lidando com dores crônicas.
Dra. Andrea Furlan, professora associada do departamento de medicina da Universidade de Toronto e autora de 8 passos para vencer a dor crônicadisse que quem tem fibromialgia pode parecer normal, rir e se divertir. Mas eles precisam de validação para compartilhar o tamanho da dor que sentem.
Gibson disse que os corpos das mulheres não são suficientemente estudados e que o estigma contra as mulheres é muito evidente no campo da saúde.
“Carregamos tanta coisa, como culpa e fardo.”
Entretanto, Furlan disse que o governo canadiano precisa de reconhecer o peso da dor crónica na sociedade.
“A dor crónica custa mais dinheiro aos sistemas de saúde do que a dor cardiovascular, a diabetes e o cancro combinados”, disse Furlan.
É por isso, disse ela, que o relatório da Força-Tarefa Canadense de Dor de 2019 pode ser uma grande virada de jogo.
Relatório da Força-Tarefa Canadense para Dor
A Health Canada criou a Força-Tarefa para Dor em 2019. Ela teve três anos para liderar uma consulta nacional em torno de pessoas que vivem com dor crônica. O objectivo era recomendar acções concretas que melhorariam o reconhecimento da dor pelas pessoas – particularmente no sistema de saúde.
A força-tarefa divulgou seu relatório de recomendações em março de 2021 no auge da pandemia de COVID-19. Em meio a esse caos, o relatório recebeu muito pouca atenção da mídia e passou despercebido.
Maria Hudspith, copresidente da Força-Tarefa Canadense para a Dor, disse que tem sido difícil divulgar o relatório ao público e aos profissionais de saúde.
“Houve uma pandemia global. Na verdade, houve várias eleições federais durante esse curto período de tempo. Houve mudanças de ministros. Houve uma enorme agitação”, disse ela.
Hudspith e seus colegas há muito defendem a conscientização sobre a dor crônica.
“Está tendo um impacto enorme na vida das pessoas, mas ainda não é visto, e a dor ainda é vista como um sintoma de outra coisa”, disse ela. “E o sistema de saúde está ocupado procurando outra coisa, e não pensando em abordar e controlar a dor.”
Hudspith disse que, historicamente, os médicos têm sido muito mal equipados para avaliar e tratar a dor crónica, e as preocupações das mulheres são frequentemente ignoradas. Ela disse que tem havido muito pouco foco na dor crônica no currículo da faculdade de medicina canadense.
Hudspith disse que as pessoas que vivem com dor crônica têm quatro vezes mais probabilidade do que a população em geral de viver com depressão e ansiedade, e têm duas vezes mais probabilidade de morrer por suicídio ou de ter ideação suicida.
Enquanto isso, Singh disse que os médicos, como todos os indivíduos, “refletem a sociedade”.
“Penso que é importante reconhecer isso, porque neste momento temos uma pressão significativa no nosso sistema de saúde”, disse Singh.
Ele disse que o sistema de saúde não reconheceu ou permitiu que os médicos discutissem o ciclo menstrual como “potencialmente causador de impacto catastrófico sobre essas meninas e mulheres”.
Nos últimos anos, o currículo sobre dor foi adicionado a todas as 17 escolas médicas totalmente credenciadas no Canadá.
Hudspith disse que existem vários cursos de desenvolvimento profissional contínuo, muitos deles oferecidos gratuitamente pela Pain Canada. Os autores do relatório sobre a dor continuarão a entrar em contato com organizações médicas com recomendações e recursos.
