Grupo de apoio NAS lançado pela mãe para ajudar famílias como a dela (exclusivo)

• Os dois filhos de Theresa Harmon têm síndrome de abstinência neonatal, ou NAS, como resultado da exposição a opioides no útero
• Harmon iniciou seu grupo, To the Moon and Back, para ajudar outras famílias como a dela a navegar no NAS, que afeta um número crescente de jovens
• “O mundo precisa saber sobre eles e suas necessidades”, diz ela

Theresa Harmon se autodenomina uma defensora do invisível.

Em 2017, ela fundou To the Moon and Back, uma organização de defesa para lutar pelo crescente grupo de crianças e jovens adultos em todo o país que foram expostos a opioides no útero e que agora vivem com um distúrbio multissistêmico chamado síndrome de abstinência neonatal, ou NAS.

O NAS pode apresentar uma série de problemas de saúde física, de aprendizagem e comportamental, como atrasos no desenvolvimento e hiperatividade.

Cerca de 10 mil diagnósticos foram feitos entre 2010 e 2017; os Centros de Controle e Prevenção de Doenças calcularam que agora nasce uma criança com NAS a cada 24 minutos.

Harmon, 45 anos, diz que se inspirou em suas próprias experiências para criar sua organização de apoio nacional com sede na Nova Inglaterra: ela e seu marido Andy adotaram o primeiro de seus dois filhos – ambos têm NAS – há mais de uma década.

“O mundo precisa saber sobre eles e suas necessidades”, disse Harmon à PEOPLE, “para que possam atingir seu verdadeiro e pleno potencial”.

Seu filho mais velho tem transtorno de déficit de atenção e hiperatividade e autismo de alto funcionamento. Ele também tem um distúrbio de ingestão alimentar no qual luta com a temperatura, a aparência e o cheiro dos alimentos, por isso tem dificuldade em obter uma nutrição adequada.

Harmon diz que seus filhos são “lindos, inteligentes e incríveis. Eles têm tantos pontos fortes maravilhosos, mas também muitas lutas provocadas pela sua exposição intra-útero. Eu queria que eles tivessem tudo o que precisavam para ter sucesso.”

À medida que seu filho mais velho crescia, seus comportamentos complicados aumentavam.

“Ele estava tendo colapsos regulares e as pessoas a quem você normalmente recorre para obter apoio – escola, pediatra, creche – não conseguiam ajudar”, diz Harmon. Ela sabia que se os profissionais, incluindo ela própria, com a sua experiência como assistente social clínica, não conseguissem descobrir o que fazer, outras famílias também deveriam estar a lutar.

Então, há sete anos, ela planeou um grupo de apoio para famílias de crianças expostas a opiáceos perto da sua casa em Plymouth, Massachusetts, e as pessoas compareceram em massa, expressando as mesmas preocupações sobre os seus filhos.

“Foi assim que o TTMAB começou”, diz ela, referindo-se ao seu grupo. “Construímos as necessidades não atendidas de nossa comunidade e esperamos que a comunidade médica nos alcançasse.”

To the Moon and Back é uma organização sem fins lucrativos registrada que oferece apoio a pessoas em todo o país. Mais de 450 famílias participam nas páginas públicas e privadas da organização no Facebook.

Harmon hospeda grupos de apoio online para cuidadores e grupos de brincadeiras e encontros presenciais. Os membros também organizam uma conferência anual para prestadores de serviços e famílias, onde podem aprender sobre novas pesquisas e intervenções.

O grupo tem sido fundamental para ajudar a aprovar projetos de lei que direcionam dólares para crianças nascidas dependentes de drogas e priorizam legislação que melhora os recursos diretos, como a intervenção precoce.

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A epidemia de opiáceos, que começou para valer nos anos 90, tem sido complicada e punitiva para muitos americanos – e o seu número devastador, em mortes e na doença da dependência, está bem documentado.

“No entanto, de alguma forma, não ouvimos falar dos efeitos a longo prazo da exposição intrauterina aos opiáceos nas crianças. O dinheiro raramente vai para apoiá-los e, no entanto, muitos estão a crescer com uma miríade de lutas”, diz Harmon. merecem destaque além do período neonatal.”

Ela atribui sua energia e determinação aos seus próprios desafios de vida ou morte como sobrevivente de câncer infantil por duas vezes.

“Passei a maior parte da minha vida lutando para permanecer viva – primeiro por causa do câncer infantil e depois pelos efeitos de longo prazo na idade adulta”, diz ela.

Ela diz que cresceu como uma das primeiras gerações de sobreviventes de transplantes de medula óssea e quimioterapia e radioterapia administradas por adultos em uma criança: “As pessoas nunca souberam o que esperar de mim, assim como as crianças com NAS. Eu não queria que eles tivessem a ambiguidade que tive enquanto crescia.”

Harmon elogia muito os outros pais de seu grupo. “Eles são grandes guerreiros para seus filhos. Muitos ficam tão entusiasmados quando descobrem que estamos aqui lutando por eles e gostariam de saber sobre nós mais cedo, porque se sentem isolados e como se estivessem lutando por conta própria.”

“Muitos partilham as suas histórias de luta, luta e defesa – porque não se sentem apoiados pelos sistemas médico e educacional”, acrescenta ela.

Ainda assim, são as crianças que Harmon mais aprecia.

“Uma das minhas coisas favoritas é quando as famílias discutem com elas a história do nascimento de seus filhos e, quando participam de nossos eventos, ouvimos que as crianças sentem imediatamente uma sensação de camaradagem e normalidade”, diz ela. “Sabemos que os ajuda saber que existem outras crianças como eles.”