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Telangiectasia Hemorrágica Hereditária (THH): as dificuldades de quem é diagnosticado

Telangiectasia Hemorrágica Hereditária (THH): as dificuldades de quem é diagnosticado
Foto: PxHere

Quem é neurodivergente pode sofrer com sintomas que são comuns entre diferentes neurodivergências, como o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e o Transtorno do Espectro Autista (ETA). No entanto, os sintomas podem enganar quando não há o acompanhamento médico adequado. Com o Adson Medeiros, as dificuldades da Telangiectasia Hemorrágica Hereditária (THH), ou Rendu, estavam presentes em exames, na escola e na vida pessoal. O que afetou, ainda, o psicológico do jovem. “[O tratamento] me assombrou. Eu sentia que poderia ter um AVC [Acidente Vascular Cerebral] a qualquer momento da minha vida”, relata Adson, sobre a condição diagnosticada, no episódio #19 do Podcast Distraídos.

Na verdade, apesar de semelhante em alguns aspectos, o THH é um distúrbio hereditário. Como o nome sugere, a doença é passada de geração para geração entre pessoas de uma mesma família. Os sintomas podem levar a convulsões, paralisias e AVC, entre outros. Mas a forma como o THH se manifesta pode variar e complicar a identificação por parte de profissionais da saúde. No caso de Adson, as incertezas sobre o que acontecia com ele começaram na infância.

Ouça o episódio #19 do Podcast Distraídos:

Ouça também no Anchor.

“Aos oito anos, depois de uma tomografia por causa de um AVC hemorrágico, foi descoberto um coágulo de 2,5 cm por 5 cm no meu cérebro. Acreditava-se que eu seria um paciente vegetativo por causa do tamanho do dano causado no cérebro. Com 10 dias de UTI, me disseram que eu acordei, eu não lembro de nada disso. Com um mês de fisioterapia, eu consegui voltar a andar. Eu não conseguia andar, não conseguia fazer nada antes disso, e ninguém sabia o porquê de eu ter tido o AVC” relembra o jovem, em conversa com Erick Mota (@erickmotaporai) e Alpin Montenegro (@blackautie), hosts do Distraídos.

Após sair de Santa Catarina e ir para São Paulo para realizar exames, foram identificados aneurismas e Adson e a família receberam a confirmação de que se tratava de Telangiectasia Hemorrágica Hereditária. Mesmo com a medicação correta, os problemas trazidos pela doença alcançaram outras esferas da vida, como os estudos.

Na opinião de Adson, com base na própria vivência de THH, “nunca, nunca uma escola pública vai ter capacidade para poder respeitar e considerar todas as diferenças das pessoas que são neurodivergentes. Naquela época era muito sofrimento. Mesmo que você recorresse às pessoas responsáveis que são responsáveis pelos menores, nunca vai existir uma reparação ou vão resolver o seu incômodo”. Episódios de bullying e constrangimento eram frequentes durante a infância e a adolescência.

Toda a conversa com Adson Medeiros pode ser ouvida, assim como as outras edições do Podcast Distraídos, no Spotify e no Anchor. Para apoiar o projeto, que sobrevive independente e com a ajuda de ouvintes, faça parte do apoia.se/podcastdistraidos. Aproveite e entre para o grupo Hiperfocados, com neurodivergentes e especialistas que discutem e desabafam sobre o universo das neurodivergencias.

Eduardo Veiga

Estudante de Jornalismo e redator freelancer. Já trabalhou em Rádio Banda B, Portal Banda B e publicou no Jornal Plural. Atualmente, é estagiário no Regra.

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