Inédito. Não atendido: mal diagnosticado há anos, paciente com câncer terminal diz que mais acesso poderia salvar vidas – Halifax

Esta é a última edição de uma série Global News chamada Inédito. Não servido. Saúde da Mulher Marítima em Crise.

Em nossas histórias anteriores, apresentamos a você uma mulher que lutou durante anos para obter um diagnóstico de SOP, uma mulher que teve uma cirurgia de câncer de mama negada devido ao IMC e uma mulher da Nova Escócia que diz que se sentiu dispensada no pronto-socorro quando passou por complicações extremas de um aborto medicamentoso.

Mandy Wood está aproveitando ao máximo o tempo que os médicos dizem que lhe resta.

A mãe de dois filhos, de 45 anos, diz que o aspecto mais difícil de seu diagnóstico de câncer vulvar foi aceitar deixar para trás seus gêmeos de oito anos, Adam e Olivia, que são o centro de seu mundo.

“Não vou conseguir ver o que meus bebês se tornarão”, diz Wood, enxugando as lágrimas dos olhos. “Ou ajude-os a enfrentar situações difíceis, como a adolescência.”

Em 2023, Wood percebeu que algo não estava certo. Havia um caroço acidentado, parecido com uma couve-flor, logo dentro da abertura vaginal que não existia antes.

Ela diz que seu médico de família originalmente a diagnosticou com herpes e prescreveu antibióticos. Quando isso não funcionou, ela diz que ele a tratou do que suspeitava ser uma infecção persistente por fungos. Mas nada mudou.

“Então ele me encaminhou para a clínica feminina em Truro, mas houve uma espera de dois anos…” Wood explica, acrescentando que ela estava lidando com outros problemas médicos na época, que eram prioritários.

“Muitos de nós fazemos isso como pais. Deixamos as coisas passarem. Estamos ocupados com o trabalho, estamos ocupados com as crianças. E isso ficou em segundo plano, e eu deveria ter mantido isso em primeiro lugar.”

Quando a médica de família de Wood se aposentou no verão de 2024, ela começou a contar com centros de atendimento de urgência e com o departamento de emergência local no Centro de Saúde Colchester East Hants. Mas ficar sentado por longos períodos em uma sala de espera tornou-se insuportável, e ela diz que muitas vezes saía antes de consultar um médico.

“Eu não sabia na época, mas estava literalmente sentado sobre o câncer”, diz Wood. “Que, no outono passado, também se espalhou pelo interior dos lábios. E assim, era uma massa muito maior.”

Wood lembra que havia muita dor e sangramento na região da vulva.

“Era como ter uma menstruação moderada a intensa todos os dias, mas durante meses”, diz ela.

Sempre que ela conseguiu consultar um médico naquele outono, Wood diz que lhe foram prescritos novamente os mesmos antibióticos que se mostraram ineficazes. Ela acabou de consultar o médico certo em dezembro de 2024, que imediatamente suspeitou que algo mais sério estava acontecendo.

“Fiz uma biópsia no dia seguinte e foi confirmado que era câncer vulvar na véspera de Ano Novo”, diz Wood.

Quando os médicos diagnosticaram pela primeira vez Wood com câncer vulvar, ela estava no estágio 3.

Mas quase um ano de tratamentos depois, ela progrediu para o Estágio 4 e foi considerada terminal, faltando apenas alguns meses de vida. Se ela tivesse tido melhor acesso aos cuidados, Wood sente que seu prognóstico poderia ter sido diferente.

“Fui diagnosticado incorretamente por mais de um ano, e tento não insistir muito… você sabe, o que poderia ter sido”, diz Wood, acrescentando que, assim que entrou no sistema, o atendimento foi ótimo – foi simplesmente difícil de conseguir em primeiro lugar.

“Acho que precisa ser mais fácil o acesso aos cuidados ginecológicos porque dois anos, muita coisa pode acontecer em dois anos. E isso é um tempo de espera ridículo.”

Ela diz que a importância dos especialistas também precisa ser ressaltada.

“Seu teste PAP não detectará sinais de câncer vulvar”, diz Wood. “Não culpo o meu médico de família, e não culpo os médicos que consultei nos centros de tratamento urgente… Talvez nunca tenham ouvido falar de cancro vulvar… Acho que precisamos de mais consciência. Precisamos de deixar de ter tanto medo de falar sobre certas partes do corpo simplesmente porque estão por baixo do fato de banho.”

Lilian Gien é oncologista ginecológica do Sunnybrook Health Sciences Centre de Toronto. Ela trabalha no Odette Cancer Center como líder do grupo do local de câncer ginecológico.

Gien não tem ligação com o caso de Wood, mas diz que a constrangimento com o câncer vulvar é comum.

“O câncer está localizado em uma área muito sensível e também um local sobre o qual talvez muitas mulheres não se sintam confortáveis ​​em falar ou abordar o médico, principalmente se a maioria delas estiver na faixa etária idosa”, diz ela.

“Em segundo lugar, para muitos médicos de família, se o exame pélvico não é algo que faz parte rotineira de um exame anual, então talvez seja mais difícil identificar o que é normal e o que não é normal.”

Ela diz que se os médicos não se sentirem confortáveis ​​em realizar um exame completo ou não conseguirem reconhecer os sinais de câncer ginecológico, eles devem encaminhar suas pacientes a um ginecologista geral ou especialista em câncer ginecológico, como ela.

Mas quando se trata de acesso a consultas de ginecologia e oncologia na Nova Escócia, os tempos de espera podem ser longos.

De acordo com a Nova Scotia Health, “os tempos de espera variam dependendo de como os pacientes são triados. Algumas condições (por exemplo, suspeita de câncer) são encaminhadas com mais urgência. Se o câncer for possível, o paciente normalmente é atendido dentro de quatro semanas para avaliação e biópsia. Se houver suspeita de câncer, a espera geralmente é inferior a duas semanas. Embora ainda haja casos em que os pacientes esperam dois anos para serem atendidos para atendimento ginecológico, as esperas mais longas geralmente são para preocupações não urgentes”.

Acrescenta que “alguns outros tempos de espera ginecológica na Nova Escócia aumentaram devido a vários factores, incluindo o envelhecimento da população que levou a taxas mais elevadas de cancro e condições benignas, tais como prolapso e incontinência, o crescimento global da população resultando em mais mulheres necessitando de cuidados, aumento de encaminhamentos de cuidados primários, e maior consciência de condições como a menopausa e a endometriose, o que levou apropriadamente a uma maior procura de pacientes e a mais encaminhamentos”.

Embora os tempos de espera para ginecologia-oncologia não tenham aumentado nos últimos anos, a autoridade de saúde afirma que está a tomar medidas para diminuir os tempos de espera e melhorar o acesso aos cuidados, adicionando ginecologistas adicionais às equipas de saúde em toda a província, em conjunto com o Departamento de Saúde.

“Quero garantir que as mulheres em toda a província; sabemos que esta é uma questão significativa”, disse a Ministra da Saúde da Nova Escócia, Michelle Thompson, aos repórteres no dia 23 de Outubro, na disponibilidade do gabinete para a comunicação social.

“Aumentámos o número de ginecologistas, não só na capital, mas também em toda a província, pelo que esses esforços de recrutamento foram bem sucedidos”, disse Thompson.

“Mas também, investimento em infra-estruturas – portanto, equipamento necessário. Foi inaugurada uma nova unidade pélvica no Dartmouth General…Também estamos a procurar formas de apoiar os prestadores de cuidados primários na prestação de cuidados ginecológicos nos seus consultórios e a garantir que tenham apoio para encaminhamentos.”

Num comunicado, Thompson acrescenta que lamentou saber da experiência de Wood e que ficou claro que o sistema de saúde não a serviu bem enquanto ela procurava respostas e cuidados.

O câncer vulvar é um tumor extremamente raro, diz Gien, representando apenas 5% dos cânceres ginecológicos.

“No contexto dos números populacionais, está presente em 2,6 por 100.000 mulheres nos EUA e, em Ontário, em estudos realizados ao longo de períodos de 10 anos, identificamos aproximadamente 1.200 casos ao longo de 10 anos”, diz Gien. “Então, na verdade, são apenas 100 a 120 casos por ano.”

O câncer vulvar ocorre principalmente em mulheres mais velhas, com idade média de 69 a 70 anos, diz ela, mas Gien diz que também existem casos em mulheres mais velhas e mais jovens.

Aos 45 anos, Wood se enquadra na categoria de pacientes mais jovens, mas Gien diz que atendeu pacientes entre 20 e 30 anos.

“Existem dois tipos diferentes de câncer vulvar”, diz Gien. “Um deles está na população mais idosa. Muitas vezes não está relacionado ao HPV ou ao papilomavírus não humano e pode estar associado a uma série de doenças de pele que tornam a pessoa mais suscetível a ter câncer vulvar”, explica ela.

“E por outro lado, existe o câncer vulvar associado ao HPV, que é muito semelhante aos fatores de risco do câncer de colo do útero, que tende a ocorrer em mulheres mais jovens”.

A exposição ao HPV é um dos factores de risco, mas outros incluem ser imunocomprometido ou ser fumador, diz Gien, acrescentando que o cancro associado ao HPV normalmente se apresenta na faixa etária mais jovem, mas não em todos os casos. O câncer de Wood, por exemplo, não estava relacionado ao HPV.

Tal como acontece com as causas, os sintomas do câncer vulvar variam. Normalmente, inicialmente se apresenta como coceira ao redor da vulva, mas os pacientes também podem notar outros sinais precoces.

“Eles podem sentir que há um pequeno caroço na pele e, se esse crescimento aumentar, pode sangrar, causar dor ou apresentar alguma secreção”, diz Gien. “É basicamente como ter um câncer de pele na genitália externa.”

E detectar precocemente esses tumores é essencial para a recuperação.

“A sobrevivência de um paciente com câncer vulvar em estágio inicial, (essa) taxa de sobrevivência em cinco anos, é estimada em cerca de 90 por cento, em oposição a quando o câncer se espalha”, diz Gien. “O primeiro lugar onde ele se espalha seria para os gânglios linfáticos localizados na região da virilha, então a taxa de sobrevivência em cinco anos diminui para 50 por cento.”

Os primeiros tratamentos para o câncer vulvar incluem cirurgia, na qual o próprio câncer vulvar é removido junto com os primeiros gânglios linfáticos suscetíveis, diz Gien.

Se a cirurgia não for uma opção, o tratamento primário para o cancro vulvar seria a radiação, explica ela, muitas vezes em combinação com quimioterapia. Mas quando o cancro aparece numa área distante do corpo, para além dos gânglios linfáticos, e se espalha para outros sistemas orgânicos, a doença é considerada incurável.

Além de passar tempo com a família, o foco de Wood é aumentar a conscientização sobre o câncer vulvar na esperança de salvar outras pessoas de um destino semelhante.

“Recebi alguns limões terríveis. Mas vamos tentar fazer uma pequena limonada com isso. Preciso que haja algo para sair disso, algo positivo. Porque não posso passar por tudo isso só por nada”, diz Wood.

“Infelizmente para mim, é um diagnóstico terminal. Mas talvez outra pessoa o detecte mais cedo e talvez tenha um resultado muito mais positivo do que eu.”