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O primeiro-ministro de Manitoba, Wab Kinew, diz que a província está a reverter a sua decisão e garantirá que um jovem de 30 anos que luta contra uma doença degenerativa continuará a receber tratamento de suporte de vida durante pelo menos mais um ano.
Kinew disse na terça-feira que ficou “muito comovido” com as notícias de segunda-feira à noite mostrando o apelo apaixonado de Jeremy Bray por cobertura contínua, uma vez que percebeu que não havia influenciado o ministro da saúde após uma reunião no início do dia.
Bray tem Atrofia muscular espinhal tipo 2, um doença que gradualmente lhe rouba a capacidade de mover os músculos. Atualmente, ele pode mover a boca, partes do rosto, um polegar – e isso é tudo.
Ele passou os últimos seis meses tomando um medicamento caro que, segundo ele, retardou a progressão da doença, mas o fabricante do medicamento disse que encerraria sua cobertura gratuita em breve. A província não se mostrou disposta a cobrir o tratamento, estimado em 300 mil dólares para o primeiro ano.
“Temos algumas notícias positivas para compartilhar com você e sua família aqui hoje”, disse Kinew no período de perguntas no Legislativo de Manitoba na tarde de terça-feira, falando diretamente com Bray.
“Estou feliz em compartilhar com a Câmara e com todos os habitantes de Manitoba que vocês terão essa cobertura, provavelmente por mais um ano, enquanto pressionamos para garantir que o regulador federal faça o seu trabalho para reunir as evidências”, disse ele.
“Em seus comentários públicos… você disse que amava Manitoba”, disse Kinew.
“Eu quero aproveite esta oportunidade, em nome da província, para dizer que Manitoba ama você e, enquanto estivermos por perto, você receberá os cuidados de saúde de que precisa.”
‘Sinto-me muito melhor do que há 24 horas’
Bray disse que ficou surpreso com a mudança de rumo da província.
No dia anterior, Bray, choroso, ficou abatido depois de deixar o gabinete do ministro da Saúde, Uzoma Asagwara.
“Estou me sentindo muito melhor do que há 24 horas”, disse ele na terça-feira. “Esperançoso.”
O primeiro-ministro de Manitoba, Wab Kinew, surpreendeu Jeremy Bray na terça-feira ao anunciar que seu governo trabalharia com o fabricante do medicamento para garantir que Bray recebesse o tratamento de suporte vital para seu diagnóstico de atrofia muscular espinhal tipo 2 por pelo menos mais um ano.
Após os comentários do primeiro-ministro na legislatura, Bray disse que recebeu uma enxurrada de mensagens, incluindo um telefonema do gabinete do ministro da saúde.
“Assim que eu disse: ‘Acho que isso pode ser uma boa notícia’, minha mãe começou a chorar. Estamos todos muito felizes.”
Asagwara disse aos repórteres que os detalhes sobre o financiamento do tratamento ainda precisam ser resolvidos, mas a província está conversando com a Roche, fabricante do medicamento, sobre um acordo.
Durante o período de perguntas, Kinew disse que apreciaria se a empresa continuasse a doar o medicamento por motivos de compaixão, “mas, entretanto, estamos dispostos a trabalhar com eles para encontrar um caminho a seguir”.
Manitoba tem relutado em pagar pelo medicamento, chamado risdiplam e vendido sob a marca Evrysdi, porque a Agência de Medicamentos do Canadá não recomenda o tratamento para adultos com mais de 25 anos.
A agência argumentou que não há evidências suficientes porque as pessoas nessa faixa etária não participaram de testes clínicos.
No início deste ano, o governo do NDP respondeu aos apelos de Bray, que começaram em 2022 sob o antigo governo conservador progressista, persuadindo a Roche a alargar a cobertura gratuita do medicamento.
A província também solicitou à agência federal de medicamentos que realizasse uma revisão urgente, mas essa avaliação chegou à mesma conclusão.
Bray está tomando drogas há mais de seis meses, com resultados positivos.
Ele relata sua voz está ficando mais forte e seus movimentos faciais mais expressivos, e diz que agora pode trabalhar dias inteiros como consultor de dados antes de precisar descansar.
O líder conservador progressista Obby Khan disse que não celebrará a mudança de opinião do governo até que um acordo com a província e o fabricante de medicamentos seja alcançado.
Um dia antes, o líder oficial da oposição criticou o governo do NDP por convidar Bray para a legislatura, dando-lhe a esperança de que o governo mudasse a sua decisão, e depois negando-lhe.
“Foi preciso ser um homem adulto para chorar na TV para que este primeiro-ministro finalmente sinalizasse que estava fazendo algo ou que iria fazer algo”, disse Khan na terça-feira.
“É terrível. É vergonhoso.”
Ele então pediu novamente à província que se comprometesse a pagar pela droga pelo resto da vida de Bray.
Bray, 30 anos, disse que queria continuar em tratamento por um ano inteiro, quando seria avaliado por profissionais médicos para determinar se ele deve continuar tomando o medicamento.
“Só quero ter a chance de mostrar que está funcionando para mim”, disse ele.
“Se esse financiamento for aprovado, terei essa oportunidade.”
