Esta mulher teve que fazer campanha para encontrar um doador de fígado. Os documentos de transplante dizem que deveria haver uma maneira melhor

É bastante incomum no sistema médico que um paciente seja encarregado de encontrar sua própria cura. Mas foi o que aconteceu com Stephanie Azzarello em 2023, quando lhe disseram que precisava de um transplante de fígado ou morreria.

Azzarello tem colangite esclerosante primária, uma doença hepática crônica rara que causa danos aos ductos biliares e ao fígado.

Uma década depois de ter sido diagnosticada, havia tantos danos no fígado que ela entrou na lista de espera para obter um fígado de um doador falecido. Mas a mulher de Toronto foi informada de que era muito improvável que ela conseguisse um órgão dessa forma.

Em vez disso, ela precisava encontrar alguém que estivesse disposto a se submeter a uma grande cirurgia para doar parte do fígado para ela. Ninguém em sua família ou círculo próximo de amigos era compatível, então ela foi forçada a ir a público.

“Quero dizer, não estou pedindo informações. Estou pedindo um órgão vital”, lembra Azzarello, hoje com 41 anos. “Foi assustador, mas eu sabia que não tinha escolha porque ia morrer naquela lista.”

A Dra. Mamatha Bhat está tentando mudar o sistema que coloca Azarello e tantos outros pacientes nessa posição. Ela é cientista clínica no University Health Network Ajmera Transplant Centre, em Toronto. É o maior hospital de transplantes da América do Norte.

Os pacientes são priorizados com base no Modelo para Doença Hepática em Estágio Final, também conhecido como pontuação MELD. Este método leva os resultados de alguns exames de sangue para determinar com que urgência alguém precisa de um fígado.

Mas Bhat percebeu que o modelo colocava em desvantagem mulheres e pessoas com doenças raras, como a PSC. Embora pudessem estar muito doentes, os resultados dos exames de sangue usados ​​para a pontuação MELD não os colocaram no topo da lista de espera.

Por exemplo, um indicador de disfunção hepática é um nível elevado de creatinina no sangue. Mas a pontuação MELD não é ajustada ao facto de os corpos femininos terem menos massa muscular e, portanto, níveis mais baixos de creatinina, diz Bhat. Da mesma forma, os homens têm maior probabilidade de morrer subitamente em circunstâncias que levam à doação de órgãos, e alguns fígados masculinos não se adaptam bem a corpos femininos mais pequenos.

“Cada paciente é um pouco único”, disse ela. Um modelo estatístico linear como o MELD, que considera apenas alguns exames de sangue, não reflete essa complexidade, diz Bhat.

Assim, a partir de 2023, Bhat e a sua equipa obtiveram financiamento dos Institutos Canadianos de Investigação em Saúde para desenvolver um sistema de inteligência artificial que avaliaria muitos factores diferentes e eventualmente substituiria a pontuação MELD.

“Você pode realmente reunir vários parâmetros, como resultados de exames de sangue, mudanças históricas nos resultados desses exames de sangue, mudanças na condição clínica do paciente ao longo do tempo”, disse Bhat.

Ela diz que os primeiros resultados mostram que o sistema de IA pode fazer um trabalho melhor ao priorizar os pacientes com base na necessidade. Bhat diz que espera que o medicamento seja usado em hospitais de todo o país dentro de um ou dois anos e reduza a taxa de mortalidade entre as pessoas que esperam.

Dados do Instituto Canadense de Informações sobre Saúde mostra que houve 655 transplantes de fígado no Canadá em 2024. Umoutras 609 permaneceram na lista de espera durante esse período e 89 pessoas morreram enquanto esperavam.

É por isso que Bhat diz a pacientes como Azzarello para tentarem obter seus próprios fígados enquanto isso.

A campanha

Cerca de meio ano depois de entrar na lista de espera, Azzarello estava doente demais para trabalhar. Ela saiu de licença do trabalho como professora de história da arte na Universidade de Toronto.

Sua campanha nas redes sociais para encontrar um doador levou alguns meses para realmente decolar. Mas no início de 2024, seu rosto apareceu em um telefone, tarde da noite, em Portland, Oregon.

“Eu tive uma espécie de insônia naquela época”, disse Trisha Beard. Naquela noite, ela tinha acabado de alimentar seu filho de um ano e estava navegando nas redes sociais quando a história de Stephanie chamou sua atenção.

“Nascemos com cinco dias de diferença”, diz Beard. “O fato de ela ter passado por tantas doenças por tantos anos… eu poderia me colocar no lugar dela sobre como seria a aparência e a sensação disso. E a ideia de que havia algo, possivelmente, que eu poderia fazer que tornaria isso melhor para outro ser humano que estava sofrendo, acho que isso realmente me atraiu.”

A princípio, alguém envolvido na campanha de Stephanie disse a Beard que ela não poderia doar porque mora nos Estados Unidos. Mas ela decidiu enviar a papelada para o hospital de qualquer maneira. Em poucas horas, alguém do centro de transplante a contatou e perguntou quando ela poderia vir a Toronto para fazer o teste e ver se era compatível. (O sistema de saúde de Ontário cobriria as despesas médicas e de viagem.)

Algumas semanas depois, Beard estava fazendo exames no mesmo hospital onde Azzarello voltou a ser paciente. Seu estado estava piorando, ela tinha icterícia, estava desnutrida e tinha reversão do sono, onde dormia o dia todo e ficava acordada a noite toda.

Azzarello estava relutante em conhecer Beard – ela não queria ter muitas esperanças – mas acabou concordando.

O momento em que eles se conheceram

Ela se lembra claramente do primeiro momento em que viu Beard andando pelo corredor.

“Acabei de ir direto para ela. Posso ter retirado meu soro porque ela era real”, disse Azzarello. “Eu simplesmente a agarrei e a segurei com tanta força porque pensei e se ela simplesmente evaporasse?”

As mulheres conversaram e choraram por mais de uma hora.

“Ela estava obviamente muito doente”, disse Beard. “E meus pensamentos foram para ‘por que não podemos fazer isso agora? Por que não podemos simplesmente marcar um lugar na programação? Vamos fazer acontecer. Vamos fazer isso hoje.’”

Beard voltou para casa naquela tarde e na semana seguinte receberam a notícia. Ela era compatível.

Beard diz que estava animada, mas também nervosa.

“Tenho plena consciência de que esta foi uma cirurgia muito séria. E por isso as minhas probabilidades eram boas, mas também sabia que havia uma possibilidade de as coisas não correrem como esperávamos.”

Beard escreveu cartas para os dois filhos pequenos, só para garantir. Mas ela nunca pensou em desistir.

“Venho de uma família religiosa e por isso senti que isso fazia parte do chamado de Deus”, disse Beard sobre seu pensamento na época. “É aqui que eu deveria estar. Isso é o que eu deveria estar fazendo. Estou apenas sentado e confiando que isso vai funcionar da maneira que deveria.”

Em 12 de junho de 2024, após mais de 12 horas de cirurgia, parte do fígado de Beard foi transplantado com sucesso. O fígado se regenera ao tamanho máximo três meses após a cirurgia, tanto no receptor quanto no doador.

“Não dei à luz uma terceira vida, mas fui capaz de dar à luz uma terceira vez”, diz Beard. Ela chama Azzarello de família agora. Eles conversam e enviam mensagens de texto todas as semanas e estão planejando uma visita de reencontro.

Embora Azzarello tome mais de 20 comprimidos por dia e faça exames de sangue mensalmente, ela está de volta ao trabalho e se sentindo bem.

“Tenho esse momento saudável que me foi dado pelo meu lindo órgão, pelo meu lindo doador de órgãos. Eu simplesmente vivo minha vida”, diz Azzarello. “Estou vivo por causa dela.”