Mulher, 29 anos, afirma que tem 100% de chance de desenvolver ELA (exclusivo)

• Vinte anos atrás, a avó de Lee Wilson morreu de ELA
• Depois que seu pai foi diagnosticado no início deste ano, Wilson decidiu fazer o teste do gene também
• Os médicos disseram à jovem de 29 anos que ela também tem 100% de chance de ter ELA algum dia; agora, ela está documentando on-line sua nova realidade e sua jornada contínua de fertilidade

Com apenas 29 anos, Lee Wilson já sabe que um dia desenvolverá ELA – assim como seu pai e sua avó.

A avó paterna morreu da doença neurodegenerativa há 20 anos, em 2004, e o pai também foi diagnosticado em maio deste ano.

Já se passou uma década desde que o Desafio do Balde de Gelo dominou os feeds das redes sociais e, embora o projeto para arrecadar fundos para pesquisas sobre a esclerose lateral amiotrófica não seja mais tão viral, a ELA ainda é uma realidade para cerca de uma em cada 400 pessoas.

“Estávamos [initially] disseram que a ELA não era hereditária, então nunca nos preocupamos realmente com a ELA”, disse Wilson à People, contando as conversas que teve após o diagnóstico de sua avó. Mas depois de saber do prognóstico de seu pai, ela decidiu fazer testes genéticos.

A ELA, também conhecida como doença de Lou Gehrig, tem como alvo os neurônios motores do cérebro e da medula espinhal, resultando na deterioração da função motora. A maioria das pessoas com ELA acabará por desenvolver paralisia parcial ou total e, neste momento, não há cura para a doença. De acordo com a Clínica Mayo, cerca de metade das pessoas com doença neurodegenerativa morrerão de complicações dentro de 18 meses após o diagnóstico.

Antes do diagnóstico de seu pai, Wilson e seu marido estavam tentando aumentar a família, o que a levou a começar a postar no TikTok. Depois de sofrer dois abortos espontâneos antes do início dos primeiros sintomas de ELA de seu pai, ela começou a compartilhar suas lutas online para encontrar uma comunidade de outras pessoas que estavam tentando engravidar.

Porém, quando ela e o marido começaram a especular que ela poderia ser portadora do gene da ELA, eles interromperam seus planos enquanto realizavam testes genéticos. Wilson deixou seus seguidores com uma atualização vaga, informando ao público que o casal estava pausando sua jornada enquanto ela cuidava de seu pai, pois sua saúde continuava a piorar (ele também tinha câncer). Mas eles também estavam esperando pelos resultados dela.

“Recebi uma ligação do consultório médico um dia depois da morte do meu pai, dizendo que eu tinha o gene”, conta Wilson. Após uma consulta com um conselheiro genético, seu médico confirmou que ela tinha uma expansão repetida da mutação genética para ELA, e “minhas chances de ter isso eram de 100% naquele momento”.

“Eu realmente não acho que isso tenha me atingido ainda, para ser honesto”, admite Wilson. “Acho que ainda estou em estado de choque.”

De acordo com o ALS Therapy Development Institute, apenas cerca de 15% de todos os diagnósticos de ELA são hereditários, mas aqueles que têm o gene têm 50% de probabilidade de transmiti-lo aos seus filhos.

Em meados de agosto, após saber de seu prognóstico, Wilson postou uma atualização para seus seguidores, informando-os sobre esta atualização de saúde e os próximos passos em sua jornada de fertilidade.

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“Em vez de conceber naturalmente, meu marido e eu decidimos fazer a fertilização in vitro para que possamos testar geneticamente os embriões antes da implantação”, explicou ela aos seus seguidores no TikTok de agosto, observando que a decisão de buscar a fertilização in vitro pode complicar possíveis tratamentos preventivos.

Wilson admite que não tem certeza de quais serão seus próximos passos, embora tenha uma consulta futura com um neurologista que espera que traga mais respostas.

“Tenho feito muitas pesquisas”, diz ela. “Isso foi algo que acho que me ajudou mentalmente. Tem sido triste, mas acho importante aprender mais sobre isso, especialmente se vou lidar com isso pessoalmente.”

Alcançar sua comunidade online também pode ajudar, acrescenta ela.

“Sinto que quanto mais as pessoas falam sobre isso, mais consciência pode ser trazida para isso, e quanto mais, melhor”, diz Wilson. “Obviamente não há cura para isso, então estou apenas tentando fazer a minha parte e ajudar a conscientizar o problema”.